24 DE SEPTIEMBRE: “DÍA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA LAS LEUCODISTROFIAS”. Este sábado 24 de septiembre se conmemora el “DÍA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA LAS LEUCODISTROFIAS”, con la finalidad de llevar adelante acciones que promuevan la sensibilización, el abordaje y la visibilización de las Leucodistrofias y de apoyar a las personas que las padecen y a sus familiares.
En ese sentido, el Honorable Concejo Deliberante sancionó, el 13 de octubre de 2021, la Ordenanza N°3574, a través de la cual se Declara de Interés Municipal al mes de septiembre, de carácter permanente, "MES DE LAS LEUCODISTROFIAS", conmemorándose el último sábado de dicho mes.
Como símbolo de esta fecha especial de sensibilización y visibilización, el sábado 24 de septiembre, el edificio del Honorable Concejo Deliberante se iluminará de color azul.
Secretaría del HCD de GENERAL VIAMONTE.
ORDENANZA N°3574
V I S T O:
La necesidad de informar la Leucodistrofia; y
C O N S I D E R A N D O:
Que, la LEUCODISTROFIA proviene del griego "leukos" (blanco), “dis-“(trastorno) y "trofias" (nutrientes). Estas enfermedades genéticas raras, con mayor frecuencia sin antecedentes familiares, es que afectan a la mielina, una "vaina" que protege fibras nerviosas en la sustancia blanca del cerebro y la medula espinal.-
Que, "Las leucodistrofias afectan las conexiones donde pasan todas las informaciones nerviosas. Todas las funciones pueden verse afectadas y desencadenar discapacidades motoras, sensoriales y cognitivas, problemas de aprendizaje y del comportamiento".-
Que, “Las leucodistrofias se reagrupan en función de las estructuras celulares afectadas por la anomalía genética (peroxisomales, lisosomales, civitarias, hipomielinizantes). Más de una veintena han sido caracterizadas genéticamente. A las demás, aproximadamente un 40%, se las llama "indeterminadas".-
Que, las leucodistrofia más frecuente, a adrenoleucodistrofia (o adrenomieloneuropatia en el adulto), afecta a menos de 1000 personas en nuestro país. Las más raras afecta a menos de unas decenas de personas.-
Que, las leucodistrofias pueden aparecer a cualquier edad. Algunas formas se dan ya en el nacimiento y provocan la muerte en solo algunos días. Otras aparecen en personas mayores y evolucionan en algunos años o de forma escalonada en decenas de años.-
Que, existen aproximadamente tantas leucodistrofias como personas afectadas. Sin embargo, la mayoría aparece en la infancia.-
Que, las leucodistrofias se manifiestan de forma extremadamente variada, lo que, en combinación con su rareza, retrasa bastante su diagnóstico. Muchas veces los síntomas son tratados en forma separada y esto obliga a las familias a diversificar el tratamiento perdiendo de vista el enfoque integral que llevaría al diagnóstico correcto. Que el periplo por el que pasan las familias y los pacientes, es un ir y venir para que al final de un tiempo, si se tiene gran suerte puedan certificar.-
Que, las leucodistrofias, al ser evolutivas, obligan a las familias a revisar sus prioridades y adaptarse constantemente. Es aquí cuando los cuidados de la familia se tornan básicos, y el miedo a cualquier malestar del enfermo, produce pavor, por creer que pueda ser la propia enfermedad la que progresa y no otro más común acorde con la edad del paciente. Se vive en un miedo perpetuo, que nadie se acostumbra a sentir. En esta situación, la familia de los pacientes intenta sacar provecho a cada día como si fuese el último, y es a través de las redes, a través de asociaciones y de grupos de pacientes, que consiguen se les escuche y poder hablar con mayor libertad y confianza. La regla es enfrentar la enfermedad de manera individual, apoyados en asociaciones y grupos creados de modo altruista en las propias redes. Aquí las familias encuentran un espacio de intercambio donde todos aprenden y enseñan, donde siempre encontrarán a alguna persona dispuesta a ayudar y dar un consejo. La familia se convierte en experta en la enfermedad, pudiendo describir los síntomas de los pacientes con mayor precisión que los propios médicos.-
Que, la leucodistrofia es causada por defectos genéticos que conllevan a crecimiento o desarrollos imperfectos de la capa de mielina que cubre al axón. (Axón es una parte de la célula nerviosa). Cada tipo de leucodistrofia es el resultado de un defecto genético determinado que controla uno de los químicos que producen mielina. La mayoría de leucodistrofias se heredan, o se pasan de padre a hijo. Otras pueden aparecer espontáneamente.-
Que, los síntomas de la Leucodistrofia pueden incluir:
1. Reducción gradual de la salud de un bebe o niño que previamente parecía estar bien.-
2. Perdida o incremento en el tono muscular.-
3. Cambios en movimientos.-
4. Convulsiones movimientos oculares anormales.-
5. Cambio en la manera de andar.-
6. Perdida del habla.-
7. Cambios de la habilidad para comer.-
8. Perdida de la visión.-
9. Pérdida auditiva.-
10. Cambio en el comportamiento.-
11. Desaceleración en el desarrollo mental y físico.-
Que, Algunas leucodistrofias son acompañadas por la implicación de otros sistemas de órganos provocando:
1. Ceguera.-
2. Enfermedades cardiacas.-
3. Agrandamiento del hígado y bazo.-
4. Anomalías esqueléticas, como baja estatura, aspecto facial tosco y rigidez en las articulaciones.-
5. Enfermedades respiratorias que conlleven a problemas en la respiración.-
6. Bronceado de la piel.-
7. Formación de nódulos de colesterol en los tendones.-
Que, hasta la fecha, más de 107 enfermedades han sido identificadas como leucodistrofias. Las leucodistrofias pueden clasificarse en diferentes categorías: las leucodistrofias del grupo de las enfermedades peroximales, del grupo de las enfermedades lisosomales, de tipo cavitarias, hipomielinizantes, no clasificadas o indeterminadas.-
Que, las leucodistrofias indeterminadas agrupan enfermedades en las que el gran responsable aún no ha sido identificado o está en proceso de identificación. Estas enfermedades raras son aquellas patologías que tienen una incidencia baja en la población. Afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 en todo el mundo. Actualmente, 7% de la población mundial padece alguna de las, aproximadamente, 7.000 enfermedades que están catalogadas como poco frecuentes.
Que, las enfermedades poco comunes son enfermedades graves coránicas y progresivas con un pronóstico vital en juego muchas veces. Pueden manifestarse desde la infancia, aunque más del 50% de estas son de manifestación adultas. Las enfermedades raras padecen un déficit de conocimientos médicos y científicos. Ignorados durante mucho tiempo por los médicos, investigadores y políticos, no existía una política de investigación para ellas hasta hace poco.-
Que, para la mayoría no existe un tratamiento curativo, pero una serie de cuidados apropiados pueden mejorar la calidad de vida del paciente y prolongarla. Se han conseguido ya progresos espectaculares para algunas de estas enfermedades raras, demostrando que, en lugar de bajar los brazos, hay que intensificar el esfuerzo de investigación y solidaridad social. A pesar que no tiene cura, las leucodistroflas son enfermedades tratables en forma uniforme.-
Que, el tratamiento consiste en identificar y priorizar una variedad compleja de síntomas. Los objetivos del tratamiento deben ser diseñados para incrementar tanto la duración como la calidad de vida. Esto se puede lograr mediante la aplicación criteriosa de estrategias de cuidados agudos, crónicos y preventivos combinados con el seguimiento multidisciplinario de los retos prácticos y personales que deben enfrentar los pacientes, las familias y cuidadores.-
Que, según el tipo de leucodistrofia y los síntomas, el tratamiento puede incluir: Medicamentos. Fisioterapia, ocupacional y/o del habla. Programas nutricionales. Educación. Programas recreativos. Trasplante de Medula Ósea. Terapia de Reemplazo de Enzimas. Terapia Génica. El diagnóstico es la primera batalla que deben enfrentar los pacientes y sus familias, lo que a menudo se torna en una lucha desesperante. Esta batalla se repite en cada nueva etapa de una enfermedad degenerativa o en evolución.-
Que, la falta de conocimiento de su rara patología pone a menudo en riesgo la vida de los pacientes y da como resultado una enorme pérdida: retrasos inútiles, consultas médicas múltiples y prescripciones de medicamentos y tratamientos que son inadecuados o incluso perjudiciales. Porque se conoce tan poco sobre la mayoría de estas enfermedades, el diagnóstico preciso normalmente llega tarde cuando el paciente ya ha sido tratado —durante muchos meses o incluso años- de otra enfermedad más común.-
Que, con frecuencia, solo se reconocen y tratan algunos de los síntomas, el principal problema con este tipo de enfermedades es que sus síntomas suelen asociarse con afecciones comunes, postergando el diagnóstico adecuado. Los pacientes suelen padecer una "odisea diagnostica" con un peregrinaje por las más variadas especialidades sin obtener el diagnóstico correcto, en ocasiones con consecuencias irreversibles. Siendo el alcance de un diagnostico el primer paso para acceder al sistema de salud, y desde allí a un posible tratamiento, las consecuencias de postergarlo prolongadamente suelen ser traumáticas e incluso fatales.-
Por ello, EL HONORABLE CONCEJO DELIBERANTE DE GENERAL VIAMONTE, en uso de sus facultades y atribuciones, acuerda y sanciona la siguiente:
O R D E N A N Z A
ARTÍCULO 1º: DECLÁRASE de Interés Municipal al mes de septiembre, "Mes de Las Leucodistrofias" de carácter permanente, celebrado el último sábado de dicho mes.-
ARTÍCULO 2º: Autorícese al Departamento Ejecutivos Municipal a realizar campañas de información, concientización y sensibilización respecto a la enfermedad de las leucodistrofias.-
ARTÍCULO 3º: Elévese al Departamento Ejecutivo, tome razón quienes corresponda, regístrese, publíquese y archívese.-
DADA en la SALA DE SESIONES del HONORABLE CONCEJO DELIBERANTE del partido de GENERAL VIAMONTE, a los 13 días del mes de OCTUBRE de 2021.-
